Home » Luft og Lunger » PAH: Birgits vej til den rette diagnose blev unødig lang
PAH-diagnosticering

PAH: Birgits vej til den rette diagnose blev unødig lang

Moden kvinde arbejder i sin have
Moden kvinde arbejder i sin have
Foto: Getty Images

Birgit Henckel fik først stillet diagnosen Pulmonal Arteriel Hypertension (PAH) i 2018, selvom hun allerede opsøgte egen læge med åndedrætsbesvær i 2012. Birgit håber, at speciallæger vil blive bedre til at genkende den sjældne sygdom, når den er foran dem, så andre PAH-patienter ikke oplever det samme forløb som hende.

Birgit Henckel oplevede allerede i 2011, som 58-årig, sin fysik blive betydeligt forringet. Hun havde pludselig svært ved at gå op til bare 2. sal, selvom hun ellers jævnligt var fysisk aktiv. Som hun sagde til en kollega i Mærsk: ”Jeg er godt nok kun lige fyldt 58 år, men det føles som om jeg er 80.” Hun slog det dog hen i en periode med ræsonnementet, at jeg nok bare er i dårlig fysisk form.

I 2012 falder hun ned ad trapperne på en S-togsstation og brækker armen. I to måneder er hun ikke i stand til at lave fysisk træning pga. armen. Da hun var forbi egen læge med armen, fik hun lavet en pusteprøve pga. åndedrætsbesvær. Den viste, at hendes lungekapacitet var langt under normalen og blev derfor henvist til en kardiolog med mistanke om hjerteklapproblemer.

En tur rundt i systemet

Hun fik først tid i begyndelsen af 2013. Kardiologens undersøgelser afslører, at hjertet intet fejler, men at problemet nok nærmere ligger i lungerne, og hun bliver derfor henvist til en lungeafdeling. Over en periode får Birgit lavet en række tests og når at se fire forskellige læger, men ingen kan finde ud af, hvad der er årsagen til åndedrætsbesværet.

En læge foreslår, at Birgits symptomer kan have rod i en stofskiftesygdom, som derfor henviser hende til en endokrinologik afdeling. Her finder de en kræftsvulst i hendes skjoldbruskkirtel, som bliver fjernet kirurgisk. Indgrebet hjælper dog ikke på hendes åndedrætsbesvær, så hun får tilbudt genoptræning. Men det synes heller ikke at gøre en væsentlig forskel for hende, og hun bliver derfor sendt til kardiolog på Roskilde Sygehus i 2016. På det tidspunkt var Birgit begyndt at kigge efter nyt hus i én etage, da hun havde svært ved at bevæge sig op på første sal.

”Jeg er på dette tidspunkt så besværet, at det i høj grad går ud over mit socialliv. Jeg er meget alene og bange for at besvime, hvis jeg går ud,” siger Birgit Henckel, der er fraskilt, men har haft et stort socialliv inden sygdommen med rejser til New York og Italien sammen med venner. 

Læger på bar bund

I 2017 bliver hun sendt rundt mellem Gentofte Hospital, Holbæk Sygehus og Rigshospitalet, hvor de mistænker, at hun har astma og sarkiodose, men hun ønsker en anden mening og kommer derfor til Bispebjerg Hospital, som så sender hende videre til Frederiksberg Hospital.

Her er der en læge, som ikke vil slippe hende, før han finder ud af, hvad der præcist er årsagen til, at Birgit besvimer jævnligt og har så ringe lungekapacitet, at hun ikke har overskud til at bære mere 1,5 kg. Han tester hende på alle leder og kanter.

Hun henvises til Rigshospitalet, hvor de endelig finder, at Birgit er én af de få danskere med den sjældne lungesygdom Pulmonal Arteriel Hypertension, hvor de små blodkar i lungerne bliver fortykket af ukendte årsager. Det øger blodtrykket i lungerne og belaster hjertet. Sygdommen er i høj grad dødelig, hvis den ikke bliver behandlet.

Medicinen har gjort en forskel

I april 2018 får Birgit diagnosen og den rette behandling, og det har vendt op og ned på Birgits liv. 

”Inden jeg fik medicinen, troede jeg, at jeg skulle besvime 10 gange, når jeg gik hjem fra stationen. Pludselig kan jeg arbejde ude i haven igen,” siger Birgit Henckel og fortsætter:

”Jeg klandrer ikke lægerne, for jeg ved, hvor pressede hospitalerne er. Men jeg ville ikke ønske for nogen, at de skulle igennem det samme som mig. Så jeg håber, at der kommer noget opmærksomhed omkring PAH, så flere vil opdage patienter som mig, inden der går så mange år.”

Next article