Home » Annual Oncology » Myelomatosepatienternes livskvalitet skal med helt op i første række
Myelomatose

Myelomatosepatienternes livskvalitet skal med helt op i første række

Patienter med myelomatose (knoglemarvskræft), som får stillet diagnosen i dag, har udsigt til en væsentlig længere overlevelse end tidligere. Det skyldes en positiv udvikling af nye effektive behandlingsmuligheder mod sygdommen.

Nu er tiden inde til også at rette fokus mod at forbedre patienternes livskvalitet – både under behandling, men også i de perioder, hvor sygdommen er i ro, og behandlingen er ophørt. For at kunne gøre dette effektivt og målrettet er lægerne i Dansk Myelomatose Studie Gruppe gået sammen om at lave en grundig videnskabelig undersøgelse af myelomatosepatienters livskvalitet.

”Projektet er nu implementeret på 10 danske hæmatologiske afdelinger, hvor læger og sygeplejersker varetager rekruttering af patienter. Lige fra dag ét har der været opbakning til at gennemføre projektet, og det skyldes i høj grad, at vi mangler evidensbaseret viden om, hvordan vi skal vejlede vores patienter i oprettelse af god livskvalitet med myelomatose,” fortæller Lene Kongsgaard Nielsen, speciallæge i hæmatologi, ph.d. studerende ved Syddansk Universitet og Quality of Life Research Center, OUH, som står i spidsen for projekt i et samarbejde med formand for Dansk Myelomatose Studie Gruppe, Niels Abildgaard, professor og overlæge på Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet.

Livskvalitet hos danske patienter med myelomatose

Målet med projektet er at beskrive myelomatosepatienters livskvalitet som den er i dag med de nuværende behandlingsmuligheder og understøttende tiltag, som vi tilbyder patienterne. Vi anvender den metode, som vinder tiltagende indpas som en integreret del af den kliniske hverdag i det danske sundhedsvæsen; Patient Reported Outcomes Data (PRO-data). Metoden har vist sig at have et positivt potentiale i det patientinddragende sundhedsvæsen, såvel som i kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet.

Ved indsamling af PRO-data bliver patienten stillet en række lukkede spørgsmål via et spørgeskema, der belyser patientens helbredstilstand, herunder fysiske, sociale og mentale helbred samt symptomer på sygdom og bivirkninger til behandling. Hermed opnås et samlet overblik over patienternes udvikling i symptomer, bivirkninger og senfølger, også kaldet livskvalitet.

Vi har nogen evidensbaseret viden om myelomatosepatienters livskvalitet via PRO-data indsamlet i de kliniske studier, hvor nye behandlinger undersøges. Det er dog en selekteret patientgruppe, der deltager i de kliniske studier, hvor patienter med komorbiditet, lavt funktionsniveau og ældre patienter typisk ikke indgår. Spørgsmålet er, om resultaterne er direkte overførbare til den brede gruppe af myelomatosepatienter? Projektet retter sig derfor mod alle danske myelomatosepatienter, der skal starte ny behandling for sygdommen.

Den teknologiske udvikling er løbet fra papirspørgeskemaer, og projektet forløber langt overvejende elektronisk, hvor spørgeskemaerne sendes til patienternes e-mail, når det er tid til næste besvarelse. ”Patienterne har taget den elektroniske metode fantastisk godt til sig. Det skal dog også siges, at vi gør meget ud af at fortælle patienterne, at man sagtens kan deltage, selvom man foretrækker papir – og det er der fortsat nogle patienter, der gør,” fortæller Lene Kongsgaard Nielsen. 

Hver deltagende patient er med i projektet i en 2 års periode, da der i høj grad er fokus på ændringer i livskvalitet over tid. Vi vil derefter kunne lave en dybdegående analyse af, hvad der adskiller patienter i en positiv udvikling i livskvalitet versus negativ -udvikling. For at kunne lave den type analyser er mange deltagere nødvendigt, hvorfor målet er i alt 800 myelomatosepatienter.

Stor opbakning til projektet

Patienterne, som er kernen i undersøgelsen, viser stor opbakning til projektet. Der er kun få, der siger ‘nej tak’ til at deltage. Patientforeningen ‘Dansk Myelomatose Forening’ har været inddraget i projektet fra start og bakker op. Desuden vækker projektet opsigt uden for landets grænser, hvor blandt andet den internationale patientforening ‘International Myeloma Foundation’ holder et vågent øje med projektets resultater.

Der er flere ting, der tilsammen gør, at projektet er gennemførligt netop på dansk grund; Opbakning fra de danske myelomatosepatienters side, et stærkt nationalt samarbejde i Dansk Myelomatose Studie Gruppe samt blandt de hæmatologiske afdelinger. En vigtig medspiller i projektet er desuden de unikke danske sundhedsregistre, hvorfra vi kommer til at indhente en række oplysninger om deltagerne. ”Vi forventer at kunne præsentere de første resultater fra projektet til sommer 2018,” siger Niels Abildgaard.

Next article